Envisagez de participer à l'étude SAPPHIRE.

Cette étude de recherche clinique portera sur un médicament expérimental appelé apitégromab (SRK-015) destiné aux personnes âgées de 2 à 21 ans atteintes d'amyotrophie spinale (AS) à apparition tardive qui prennent actuellement du Spinraza® (nusinersen) ou de l'Evrsydi® (risdiplam).

* « L'AS à apparition tardive » signifie que vous ou votre enfant êtes atteint d'AS de type 2 (généralement diagnostiquée avant l'âge de 2 ans) ou d'AS de type 3 (généralement diagnostiquée après l'âge de 3 ans). Pour plus d'informations sur les conditions d'inclusion, cliquez ici.

Les dépenses liées au déplacement vous seront remboursées et les participants à l'étude ne devront pas payer les visites chez le médecin de l'étude, les analyses médicales, les examens ou les procédures nécessaires à l'étude SAPPHIRE.

Le médicament expérimental (l'apitégromab) n'a pas été approuvé par des autorités de santé telles que la FDA (Food and Drug Administration, l'agence américaine des produits alimentaires et pharmaceutiques), l'Agence européenne des médicaments (EMA) ou la MHRA (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency, l'agence de réglementation britannique pour les médicaments et les produits de soins de santé).